今日の教育福祉委員会で、慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)患者の支援を求める意見書の提出について、可児市在住の塚本さんとお母さんを参考人招致し意見徴収、質疑が行われました。
今日はあいにく天候不良で雨となりましたが、塚本さん本人も40本に及ぶ注射による治療を行う前に委員会に参加してくれました。気圧が低く脊髄を患う方には非常につらい状況の中、質問にも的確かつ誠実に答えていただき心から感謝申し上げます。
笑顔の花びら集めたい(患者会)の説明では「障害者総合支援法における制度の谷間問題」「国レベルで原因解明・治療法確立の研究に予算を付けてもらう活動」「医療機関不足解消のための活動」「病名変更問題」を中心に詳細な説明をしていただきました。
塚本さん自身、発症は高校2年生のときで、その診断には16名の医師により1年半かかってやっと解かったという経緯があり、もう少し早く診断できていれば脊髄にかかわる部分では治っていた可能性があったことにも言及されていました。
今では、家族をはじめ自身に係わってくれる人すべての方々が支えとなっているとも発言され、このような機会を作ってくれた可児市議会に対しても感謝の意を述べられ、最後に「人とのつながりを感じて幸せに思っている」と言ってみえました。体調の優れない中長時間にわたりありがとうございました。今後は意見書を提出するだけではなく、ともにこれらの問題に立ち向かっていく議会となるよう活動します。
*塚本さんを大西さんと誤記載していました。申し訳ありません。(平成25年6月21日10:55訂正)
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